Dolgelukkig in het verpleeghuis, het kán dus wel
Ouderen in verpleeghuizen leiden een mensonwaardig bestaan, zo wil het beeld. Maar klopt dat wel? Een nieuw rapport zegt iets héél anders.
Door: Aliette Jonkers 30 september 2017 - de Volkskrant

 ‘Ik ben een heel gewone vrouw en ik neem mijn eigen stoel mee.’ Kordaat pakt Wilma Bartels (77) haar rollator. Op haar lichtblauwe suède klittenbandschoenen zet ze vanuit de huiskamer van haar afdeling in verpleeghuis Zonnehuis in Amstelveen met korte schuifelpasjes koers naar haar eigen kamer. ‘Ze legt heel wat kilometers af’, vertelt haar echtgenoot Jan (76). ‘Ik ben trots op je’, zegt hij tegen zijn vrouw. Dat zal hij die middag nog vaak zeggen.

Toen Wilma nog thuis woonde, liep ze niet meer. Ze zat alleen nog in een stoel. En ze had pijn. Daarom bewoog ze zo min mogelijk. Jan bracht haar, zo goed en kwaad als het ging, naar het toilet. Dan gilde ze het uit, zo hard dat Jan zich schuldig voelde tegenover de buren. Zij hoorden het vast ook. Al jarenlang waren er ook andere dingen die niet goed gingen. De gordijnen dichtdoen: opeens wist ze niet meer hoe het moest. Vijfenveertig jaar lang had ze het geweten: eerst het gordijn aan de ene kant dichttrekken en dan de andere. Nu stond ze steeds maar aan één kant te trekken, wanhopig: ‘Die moet toch zo helemaal dicht?’ Ze werd onzeker, angstig. Soms zag ze, zegt Jan, dingen die er helemaal niet waren. En: haar taalgebruik veranderde. Vroeger was ze altijd beheerst. Ze gebruikte ‘nette, welopgevoede woorden’. Ineens schoot ze soms uit haar slof. Dan vloekte ze als een bootwerker. Dat had Wilma nog nooit gedaan. ‘Dan ga je je achter de oren krabben: dit is niet goed.’

| Ik dank god op mijn blote knieën dat dit mogelijk is - Jan Bartels |

Na onderzoek volgde de diagnose: vasculaire dementie, een ziekte die plotseling begint en stapsgewijs verloopt. Deze vorm van dementie hangt samen met hersenbeschadiging als gevolg van een beroerte of een reeks kleine beroertes, tia’s. De ziekte verloopt vaak grillig. Een geneesmiddel is er niet. Dat besef kwam eerst hard aan. Op z’n Hollands gezegd: je wordt er niet vrolijk van’, zegt Jan. Maar ertegen vechten levert ook niks op. ‘Je moet van zo’n situatie maken wat er van te maken is.’
Begin dit jaar zakte Wilma thuis in de badkamer, met Jan erbij, in elkaar. Ze stond niet meer op. Jan belde 112. Besloten werd dat Wilma na de ziekenhuisopname naar het verpleeghuis zou gaan. Daar werd Wilma in het begin met een tillift naar het toilet gebracht. Maar ze wilde zelf staan. En toen ging ze weer lopen. ‘Wonderlijk’, vindt Jan. ‘De verpleging is echt geweldig. Ik dank God op m’n blote knieën dat dit mogelijk is.’
Aan Wilma vraagt hij hoe ze zich voelt. Ze kijkt hem aan, onderzoekend. Dan schiet ze in de lach en blijft giechelen. ‘Ik voel me wel lekker’, zegt ze. Weer giechelt ze. Ze strekt haar hand uit en aait met haar vingertoppen over de wang van haar man. ‘Je hebt vanmorgen ook zo goed gegeten. Ik ben trots op je’, zegt Jan.

Nooit naar buiten

Dat het verpleeghuis zo'n zwartgallig imago heeft, komt volgens specialist ouderengeneeskunde Paul van Houten van het Zonnehuis deels doordat de media misstanden en incidenten in de ouderenzorg uitvergroten. Toen een tachtiger, Joop van Rijn, vertelde dat de urine soms langs de enkels van zijn echtgenote liep in een Haags verpleeghuis, was de ophef groot - helemaal toen de klokkenluider de vader van staatssecretaris Martin van Rijn bleek te zijn. Vlak voor de verkiezingen in 2017 volgde het manifest Scherp op ouderenzorg van Hugo Borst en Carin Gaemers waarin ze een bezettingsnorm eisten: minimaal twee verzorgenden op acht ouderen. En recent maakte het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) bekend dat een kwart van de ouderen in verpleeghuizen nooit buiten komt. Van Houten vindt dat niet zo gek: 'Doordat mensen lang thuis moeten blijven wonen, komen ze pas in het verpleeghuis als ze ernstig ziek zijn. Gemiddeld hebben ze dan nog een levensverwachting van acht maanden. Die zieke en vatbare ouderen naar buiten brengen, is in veel gevallen niet zo'n goed idee.' Dat driekwart van de kwetsbare hoogbejaarden in verpleeghuizen wél naar buiten gaat, is eigenlijk best bijzonder, vindt hij. Misstanden zijn er zeker, erkent Van Houten. Er zijn grote verschillen tussen de instellingen. Maar er is nog een andere kant die we minder vaak horen. 'Er zijn mensen die juist opknappen in een verpleeghuis. Als ze hulp nodig hebben, is er altijd iemand in de buurt. Dat geeft een gevoel van geborgenheid.'

| Er zijn grote verschillen tussen de instellingen - Van Houten |

Elke dag genieten

Wen Yung (83) wilde nooit naar een verpleeghuis. Een aanleunwoning wilde ze, zodat ze zelfstandig kon blijven wonen. Het koophuis in Haarlem waar ze met haar man en kinderen had gewoond had ze in de verkoop gezet. Haar man was overleden, de kinderen waren inmiddels volwassen en woonden in Amsterdam. De aanleunwoning kwam er, in 2013. Lichamelijk ging het allemaal wat minder, dat wel. Drie keer per dag kwam de thuiszorg. Maar Wen is een mens van weinig klagen. Met de rollator ging het allemaal nog prima. Dacht ze.

Tot ze juli 2016 een delier kreeg: en ernstig ziektebeeld met acute verwardheid, veroorzaakt door een onderliggende aandoening. In het geval van Wen was dat een stoornis in de water- en zouthuishouding. Ze kon niet meer opstaan uit haar stoel. Het calciumgehalte in het bloed bleek veel te hoog en ze was uitgedroogd. ‘Och. Ik heb er zelf niks van meegekregen, maar de kinderen waren érg zenuwachtig’, schokschoudert Wen. Haar zoon Yung (57): ‘Mijn moeder was er erg slecht aan toe. Vorig jaar dachten we dat ze misschien wel zou overlijden.’
Maar Wen leeft nog. Wel heeft ze zenuwschade opgelopen in haar benen, waardoor ze nu in een rolstoel zit. ‘Ik heb gedroomd dat ik naast een doodskist lag, in een wit bloesje. En toen werd ik wakker en dacht ik (ze spert haar ogen wijd open): ik lééf nog! Ja, natuurlijk ben ik blij dat ik er nog ben. Ik geniet van elke dag.’  
En dat komt niet in de laatste plaats door het verpleeghuis, vertelt ze. De vrouw die beslist alleen in een aanleunwoning wilde, vindt het nu allergezelligst met haar nieuwe vrienden en vriendinnen. De dood is altijd dichtbij, maar zelfs dat went: ‘Dan komen ze gewoon niet meer aan tafel om te eten.’ En het is heerlijk, vindt ze, dat ze hier alles op tijd kan krijgen. ‘Het personeel is geweldig. Ik zeg wel eens tegen de meisjes: jullie hebben ook je eigen zorgen thuis, maar je laat niks merken. Dat vind ik knap.’

Zijn het alleen de superpositivo’s die zo opgewekt de rest van hun leven slijten in het verpleeghuis? Nee, zo blijkt uit een rapport dat het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) vorige week publiceerde. Dat rapport ‘Gelukkig in een verpleeghuis? Ervaren kwaliteit van leven en zorg van ouderen in verpleeghuizen en verzorgingshuizen’ laat zien dat 62 procent van de ondervraagde bewoners zich (erg) gelukkig voelt. Slechts 10 procent voelt zich ongelukkig of zeer ongelukkig. Sterker nog: het aandeel gelukkigen neemt toe met elk jaar dat mensen in het verpleeghuis verblijven. ‘De gelukkigste groep lijken de bewoners te vormen die in 2009 of eerder zijn opgenomen en dus langer dan zeven jaar in het verpleeghuis wonen’, concluderen de onderzoekers. En die cijfers, zeggen ze, vormen een sterk contrast met de beelden uit de media. ‘Die brengen vooral oordelen van familieleden over een klein aantal schrijnende gevallen voor het voetlicht, terwijl we in dit onderzoek een veel groter aantal bewoners zelf hebben bevraagd.’

Andere onderzoeken (Trimbos, NIVEL) waarin de bewoners zelf aan het woord komen, laten vergelijkbare resultaten zien. Dat beeld van ‘de schuur van de losers’, zoals specialist ouderengeneeskunde Bert Keizer het verpleeghuis eens cynisch betitelde werd weliswaar een vette kop in de krant, maar komt in elk geval niet overeen met de ervaringen van de bewoners zelf.

| Langer thuis wonen is niet altijd veiliger |

Mantelzorgen

Waar familieleden vooral van schrikken, zegt specialist ouderengeneeskunde Van Houten in het Zonnehuis, is de aftakeling die soms met de ouderdom gepaard gaat. Die is zo confronterend, dat niet de achterliggende ziekte de schuld krijgt, maar het gebouw en de mensen die er werken: het verpleeghuis. Onterecht, denkt Van Houten: ‘De situatie is thuis soms heel onveilig. Ja, de thuiszorg komt misschien langs, maar iemand met dementie is nog steeds een groot deel van de dag alleen.’ Mantelzorgers hebben eigenlijk voortdurend zorgen over hoe het thuis gaat met hun vader of moeder, vertelt hij. Vaak gaat er ook echt iets acuut mis, waardoor opname noodzakelijk is. Zoals bij Wilma, die niet meer kon opstaan uit de badkamer. Via de spoedeisende hulp – soms is het kantjeboord – komen ouderen dan van de ene dag op de andere in het verpleeghuis terecht. Ondervoed, in de war, doodziek. Want langer thuis wonen mag dan op het eerste gezicht prettiger klinken dan opgenomen worden in een verpleeghuis: het is niet altijd veiliger.

Van Houten is niet de enige die zich zorgen maakt. Ook zijn collega Raymond Koopmans ziet met lede ogen aan hoe kwetsbare ouderen ‘in hun eigen kracht gezet moeten worden’, zoals dat in blijeikelig participatiejargon heet. Hij werkt deels als hoogleraar aan het Radboudumc en deels als arts in het Nijmeegse verpleeghuis Joachim en Anna. Hij maakt overspannen situaties mee, zegt hij. Zorgen voor iemand met dementie is zo zwaar dat een groot deel van de mantelzorgers depressief wordt, zo blijkt ook uit een recent onderzoek dat geplaatst werd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. ‘De gedachte dat een kwetsbare oudere volop hulptroepen krijgt vanuit de familie, heeft een hoog illusiegehalte’, zegt hij. Familieleden wonen niet zelden op afstand. Ze hebben banen en kinderen. ‘En vergis je niet: er gebeurt van alles achter de voordeur dat wij niet zien. Mantelzorgers die zo onder spanning staan dat ze iemand met dementie gaan slaan. Of die de deuren op slot doen, omdat ze ook niet weten hoe het anders moet.’
Een opname in een verpleeghuis is zo slecht nog niet, merkt Koopmans dagelijks. ‘Zeker, ik begrijp heel goed dat mensen zich schuldig voelen hun ouders naar een verpleeghuis  moeten. Er gaat schuld, maar ook rouw mee het verpleeghuis in. Het is een beetje afscheid nemen.’ Maar vaak hoort Koopmans achteraf van familie: dat hadden we véél eerder moeten doen. ‘En voor de bewoner zelf is de structuur in het verpleeghuis – vaste tijden voor eten, activiteiten en slapen – bijzonder goed.’

Structuur

Die structuur was Jen Algera (78) toen hij nog alleen woonde helemaal kwijt. Toen hij de boerderij waarin hij woonde verruilde voor een klein huisje in de dorpskern van Epe, dacht hij dat het beter zou gaan. Maar het ging niet beter. De tv deed steeds niet wat hij wilde. Hetzelfde gold voor het koffiezetapparaat. Boodschappen doen, dat moest ook nog. Zijn hondje Lobke werd steeds dikker. Had hij haar nu al wel of niet eten gegeven? Voor de zekerheid nog maar een keer dan. Wat moest hij eigenlijk doen de hele dag? Ach, dan bleef hij maar op zijn stoel zitten. Wachten tot de dag vergleed. ’s nachts liep hij te dwalen. Soms voelde hij zich radeloos. Hij had altijd de kranten van voor naar achteren gespeld, nu begreep hij niet altijd meer wat hij las. Dan belde hij zijn dochter Nastasha (40) op, doodsbang.

‘Mijn vader is altijd een intellectueel geweest’, zegt Nastasha, ‘een wandelende encyclopedie. Hij wist alles. Maar opeens vielen er gaten in die encyclopedie.’ De stress liep steeds verder op. Niet alleen bij Jen, maar ook bij zijn dochter. Haar baan in de psychiatrie en haar gezin slokten bijna al haar energie op. Toch ging ze dagelijks bij hem kijken. Dan zat hij daar alleen op zijn stoel, met een tv die niet aanging en dat koffiezetapparaat dat niet werkte. Natasha: ‘Is het dan nog leuk om alleen te zijn? Is dat zelfstandig wonen? Is dat nog menselijk? Ik denk het niet eigenlijk.’

| De euthanasievraag komt in het verpleeghuis minder voor dan je zou verwachten |

Nu woont Jen in De Nieuwe Antoniehof in Epe, een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie. Hier heeft hij niet de kans om de hele dag op een stoel te blijven zitten. Twee keer per week gaat hij naar het Praathûus, om de knutselen, te wandelen, samen de kranten te lezen of koersbal te spelen. Soms gaat hij met andere bewoners een dagje uit, varen met een fluisterbootje in Zutphen. Hij is rustiger en vrolijker. ‘Ik ga jubelend door het leven’, knipoogt Jen. Natuurlijk, zoals vroeger wordt het niet meer. Maar de radeloosheid, die is verdwenen. ‘Als ik nu iets aan het zoeken ben, is er gelijk iemand om je te helpen.’ Alleen als het over Lobke gaat, die nu bij het gezin van Natasha woont, verstrakt zijn gezicht. ‘Ik ben dolblij als ik haar zie.’ Zijn stem breekt: ‘Maar ik weet dat het hondje het goed heeft’.

Voormalig verpleeghuisdirecteur Jules de Vries weet als ander hoe ouderen de werkelijkheid ervaren. Naarmate je ouder wordt, verandert je leeftijdsperspectief, schreef hij in het ledenblad van Verenso, de beroepsorganisatie van specialisten ouderengeneeskunde. Toekomstverwachtingen verdwijnen, zeker als je in het verpleeghuis woont. De dingen die nu gebeuren krijgen meer betekenis op zichzelf, in plaats van dat ze in het perspectief van een toekomst worden geplaatst. En naar die houding groei je toe, zegt hij. ‘Veel mensen die je spreekt over het verpleeghuis geven aan dat ze dáár in ieder geval nooit zouden willen zitten. Maar meestal vergissen ze zich.’
Wees dus maar voorzichtig met die je euthanasieverklaring, zegt De Vries, want je weet niet hoe je het uiteindelijk zal vergaan. De echte euthanasievraag komt in het verpleeghuis veel minder voor dan je als buitenstaander zou verwachten.

Stemmingswisselingen

Joop Weishaupt (71) was nooit zo’n mensenmens. Toe hij nog werkte, ontwikkelde hij medische apparatuur. Ook thuis was hij altijd aan het knutselen. In zijn eentje, bij voorkeur. Voor hem en zijn vrouw Janneke (71) ontwierp hij een bijzonder huis, een zeskant. Vanaf zijn 65e veranderde er iets. Jarenlang was hij degene die de geldzaken deed en de administratie regelde. Steeds vaker zei hij tegen Janneke: doe jij dat maar. Daarna kwamen de buien: de boosheid, de stemmingswisselingen en de achterdocht. Janneke liep op haar tenen. Ze moest voortdurend opletten. En soms werd het gevaarlijk: ‘Dan trok hij opeens aan het stuur als we gingen autorijden. Het was niet meer veilig.’  
De dag dat Janneke haar man naar het verpleeghuis bracht, noemt ze de zwartste dag van haar leven. Joop, haar Einzelgänger, woont inmiddels vier weken tussen allerlei andere mensen in De Wendhorst in Heerde. ‘Het is wonderbaarlijk’, zegt Janneke, ‘thuis kon hij van het ene moment op het andere omslaan. Hier is dat nog niet gebeurd.’ En nee, hij krijgt geen pillen om hem rustig te houden. Joop schilt de aardappeltjes voor het eten en geeft bewoners die slecht ter been zijn een arm. Dan gaan ze een stukje lopen. Joop glimlacht. ‘Er is een fijne sfeer’, zegt hij. ‘Er is... verbondenheid.’

Een verhuizing naar het verpleeghuis kan in het begin vervreemdend zijn, maar al snel komt er iets voor in de plaats: rust. Specialist ouderengeneeskunde Van Houten noemt dat het 'hèhè-moment'. 'Dan komt iedereen weer een beetje bij. We zien dat vaak gebeuren. Alleen: díé verhalen lees je niet in de media.'

| In de thuiszorg hebben ze geen Hugo Borst die voor hen opkomt - Van Houten |

Natuurlijk, hij is blij dat er 2,1 miljard euro is toegezegd voor de verpleeghuizen, een miljardendeal die staatssecretaris Martin van Rijn de tegenstribbelende politieke partijen in een grand farewell door de strot heeft geduwd.

'Geld voor verpleeghuizen: prachtig. Daar kun je niet tegen zijn. Maar ondertussen maak ik me wel zorgen om al die ouderen die ziek en dement thuis zitten, en om hun overbelaste mantelzorgers. In de thuiszorg is er een groot tekort aan zorgpersoneel. En dáár hebben ze geen Hugo Borst die voor hen opkomt.'